'착한 걸음 6분 캠페인'···희귀 질환자에게 관심과 응원을

[뉴스토피아 = 남희영 기자] 글로벌 헬스케어 기업 사노피 그룹의 희귀질환사업 부문인 젠자임 코리아(www.genzyme.co.kr, 대표: 박희경)가 오는 28일 광화문 광장에서 ‘착한 걸음 6분 캠페인’을 진행한다.

서울특별시가 주최하고 젠자임 코리아와 국제개발 NGO 굿피플 인터내셔널이 공동주관하며 대한의학유전학회에서 후원하는 이번 ‘착한 걸음 6분 캠페인’은 시민들의 자발적인 참여 속에 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 어려운 환경에서 투병하는 희귀질환 환자 가족을 돕기 위해 기획됐다

‘착한 걸음 6분 캠페인’은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행능력을 테스트하는 ‘6분 걷기 검사’에서 착안했다. ‘6분 걷기 검사’는 환자들의 보행능력을 보는 주요 검사 중 하나이며, 이를 통해 질환의 개선 정도를 파악할 수 있다. 홀로 걷는 이 6분의 시간은 환자들에게 희망이 될 수도, 고통이 될 수도 있다.

캠페인에 참가한 시민들은 두꺼운 양말을 신고 광화문 광장에 설치된 돌길을 6분간 걷게 된다. 이를 통해 희귀질환 환자들의 고통을 조금이나마 공감해 보고, 그들을 응원하고자 한다.

행사를 주최하는 서울시 남길순 희망복지지원과장은 “희귀질환과 외롭게 싸우며 힘겨운 시간을 보내고 있는 환우와 가족들을 위한 각별한 관심과 사랑으로 함께하는 서울, 따뜻한 서울을 만드는데 시민의 적극적인 동참을 당부한다.”고 주최 소감을 전했다.

올해 8회를 맞는 ‘세계희귀질환의 날’은 사회의 무관심 속에 소외 받는 희귀난치질환을 앓고 있는 환자에 대한 관심을 높이고 이들을 돕기 위해 EURORDIS(the European Rare Disease Organization)에 의해 처음 시작됐다.
 

[뉴스토피아 = 남희영 기자 / nwtopia@newstopia.co.kr]